Köln | Am Samstag, 11. Mai 2024, haben etwa 150 Menschen auf dem Heumarkt in Köln im Zuge einer LiegendDemo demonstriert: Anlass war der ME/CFS-Welttag am 12. Mai. Die Abkürzung ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise das Chronische Fatigue Syndrom. Das ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung: Betroffene sind extrem schwach, sie sind oft nach kleinen Aktivitäten noch schwächer und massiv ausgelaugt. Um auf die Situation der erkrankten Menschen aufmerksam zu machen, riefen die Initiatoren der Demos in Deutschland die Teilnehmenden dazu auf, sich auf den Boden zu legen.
Betroffene in Deutschland
In Deutschland sind etwa eine halbe Millionen Menschen von dieser Erkrankung betroffen – doppelt so viele wie von Multipler Sklerose. Etwa 60 Prozent sind arbeits- beziehungsweise schulunfähig, viele können nicht rausgehen und sind bettlägerig. Durch die Corona-Pandemie wird von einer Verdopplung der Zahlen ausgegangen, so die Bundeszentrale für gesundheitliche Ausklärung: Denn ME/CFS kann durch eine Virusinfektion ausgelöst werden.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS beschreibt unter anderem dieses Krankheitsbild: Die Erkrankung führt oft zu einer schweren körperlichen Behinderung. Betroffene sind dann von kleinen Aktivitäten wie Duschen oder Zähneputzen so erschöpft, dass sie Symptome wie ausgeprägte Schwäche, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Kopfschmerzen haben.
Betroffene können außerdem unter „Brain Fog“ leiden. Dann sind Konzentration, Merk- und Wortfindungsvermögen gestört. Erkrankte können auch massive Schlafstörungen und eine Überempfindlichkeit gegen Sinnesreize entwickeln. Bislang gibt es für ME/CFS keine Behandlung oder Heilung.
LiegendDemo in Köln
Um an die Menschen zu erinnern, die aufgrund der Symptome nicht an einer solchen Demonstration teilnehmen konnten, stellten die Veranstaltenden Schuhe auf – einige davon waren Kinderschuhe. Die Initiatorin der Demonstration in Köln, Sabine Köhnlein, und ihr Team riefen zum auf den Boden legen auf, um so an die Betroffenen, die bettlägerig sind, und ihre schwierige Lebenssituation zu erinnern.
Die Betroffenen und ihre Angehörigen fordern, dass mehr Forschung über ME/CFS betrieben wird. Außerdem fordern sie, dass die Schwere der Krankheit einfacher anerkannt wird: Wie Tanja Bock-Schweizer, Mutter eines 17-jährigen Erkrankten, berichtet, warten Angehörige oft Jahre darauf, dass eine Pflegestufe oder ein Behinderungsgrad bewilligt und anerkannt wird. Ein weiterer Punkt ist die Versorgung der betroffenen Menschen, bei der die pflegenden Angehörigen mehr Unterstützung brauchen. Bundesweit gibt es nur zwei Zentren zur Behandlung von ME/CFS.
Am 15. und 16. Mai 2024 findet außerdem eine Onlinekonferenz für ME/CFS und Long Covid statt. Dort werden internationale Wissenschaftler und Organisationen sprechen. Anmeldung: https://unitetofight2024.world/
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